Orientación para padres con Hijos Autistas

Escrito por orientacionotromundo 16-07-2010 en General. Comentarios (20)

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

El autismo es una condición de discapacidad que perdura a lo largo de la vida, presentándose en todas las razas y grupos sociales sin distinción alguna.

Las personas con autismo presentan dificultades principalmente en las áreas de:

     * Comunicación
* Interacción social/juego
* Conducta


 

 

¿Qué lo causa?

Hasta el día de hoy se desconocen  las causas que provocan autismo, sin embargo  investigaciones recientes señalan que se deriva de un desorden del sistema nervioso central y NO de problemas emocionales o una mala paternidad.

Actualmente se cree que puede tener un factor genético y uno ambiental y/o biológico aunque no se ha comprobado.

Características de los niños autistas

Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad.   Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características:

· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.

· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).

· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.

· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.

· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.

· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.

· No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.

· No juega ni socializa con los demás niños.

· No responde a su nombre.

· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.

· No obedece ni sigue instrucciones.

· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.

· Evita el contacto físico.   No le gusta que lo toquen o carguen.

· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.

· Gira o se mece sobre sí mismo.

· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.

· Camina de puntitas (como ballet).

· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).

· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).

· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).

· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.

· Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo.

· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).

· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.

Esta lista se da como referencia pero será necesaria el diagnóstico del neurólogo así como la valoración del psicólogo.

 

 

 

 

 

CARACTERÍSTICAS

Es importante tomar en cuenta que el autismo se diagnostica por la presencia de un conjunto de conductas en las áreas de comunicación, socialización, conducta e integración sensorial.

Una misma persona puede presentar algunas de estas conductas de manera muy marcada y otras de forma moderada.

 


Comunicación:

    - Puede que nunca haya hablado.
    - Es común que haya hablado y aproximadamente al año y medio dejó de hacerlo.
    - Puede que ocasionalmente diga alguna palabra suelta.
    - Tal vez repite lo que escucha (ecolalia).
    - Es común que se le dificulte hablar en primera persona, por ej.     dice: “quieres paleta” en vez   de  “quiero paleta”.




Interacción Social / Juego:


   - Es común que le cueste interactuar con otras personas, se mantenga aislado o interactúe de forma rara e inusual.
   - Suele no jugar como los demás niños.
   - Es frecuente que le llamen la  atención los juguetes de colores llamativos o que hagan ruidos fuertes.
  - Puede mostrar interés por algunas partes de juguetes u objetos, como las ruedas de los carritos o las aspas de un ventilador.


Conducta:

        •      A veces corre de un lado al otro.
        •      Suele aletear las manos, o subir y bajar las escaleras repetitivamente.
        •      Es común que tenga dificultades para dormir.
        •      Puede que se ría sin causa aparente.
        •      Le puede ser difícil cambiar su rutina o adecuarse a situaciones nuevas.
        •      Suele hacer berrinches inexplicables.
        •    Puede tener habilidades sorprendentes para armar rompecabezas o manejar aparatos electrónicos. 

 

 

Integración Sensorial:

         •      Es posible que le irriten los ruidos.
         •      Puede que no le guste probar alimentos nuevos.
         •      Es común que no tolere algunas texturas, o que toque constantemente algunos objetos.
         •     Tiende a morder o masticar algunos objetos.
         •      Se puede quedar viendo fijamente objetos que giran o superficies reflejantes.

 

¿QUÉ SE PUEDE HACER?

 

La clave para un mejor desarrollo y calidad de vida de la persona con autismo está en la atención adecuada y oportuna.

La intervención educativa es la base para el tratamiento de las personas con autismo.

Los programas de tratamiento con mejores resultados son aquellos que cumplen las siguientes características:

 
 •  Individualizado
 •  Estructurado
 •  Intensivo y extensivo
 •   Con la participación de la familia

 

        Algunos métodos que deberías conocer son:
     
     -   Apoyo Conductual Positivo (ABA, Lovaas, modificación de la conducta, terapia conductual)
      - TEACCH (Tratamiento y educación de niños con autismo y problemas de comunicación relacionados)
      - Comunicación Aumentativa y Alternativa
      - RDI (Intervención para el desarrollo de las relaciones)

        También hay otro tipo de terapias que le pueden servir a tu hijo o a otras personas con autismo como:

     •   Terapia de lenguaje
     •   Terapia de integración sensorial
     •   Terapia ocupacional
     •   PECS (Sistema de comunicación por intercambio de imágenes)

 

¿Lo que deben hacer los padres?

Los padres que sospechan que su niño puede ser autista, deben consultar al pediatra para que los refiera a un psiquiatra de niños y adolescentes, quien puede diagnosticar con certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas. El autismo es una enfermedad y los niños autistas puede tener una incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el tratamiento adecuado algunos niños autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de independencia en sus vidas.
Los padres deben de alentar a sus niños autistas para que desarrollen esas destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos. El psiquiatra, además de tratar al niño, puede ayudar a la familia a resolver el estrés; por ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado que requiere el niño autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amiguitos a la casa. El psiquiatra de niños y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas emocionales que surgen como resultado de vivir con un niño autista y orientarlos de manera que puedan crear un ambiente favorable para el desarrollo y la enseñanza del niño.

 

10 consejos para padres de niños autistas

El neurólogo inglés, Oliver Sacks, dice que aunque el autismo es visto como una condición médica, también debería ser considerado como un modo de ser completo, una forma de identidad profundamente diferente. Si sois padres de niños autistas, respeten la forma de vivir de sus hijos, no importa lo que hagan o dejen de hacer. Diles siempre que les quieren.

 

Aquí tenéis algunos consejos que encontré en "Behavioural Intervention for young children with autism", de Catherine Maurice, un manual para padres y profesionales de niños autistas:

1- Nada mejor que vivir un día tras otro, positivamente. No puedes controlar el futuro, pero sí puedes controlar el día de hoy y el ahora.

2- Jamás subestimes el potencial de tu hijo. Motívale. Ofrezca espacio, ánimo, y siempre esperes que él desarrolle al máximo sus capacidades. No te olvides de que tu hijo tiene capacidad para aprender, por más pequeña que sea.

3- Busca apoyo positivo. Familiares y profesionales con quiénes compartir experiencias, consejos y ánimos.

4- Proporciona y ofrezca a tu hijo un buen ambiente educacional y de aprendizaje, desde el principio de su infancia.

5- Considera y no dejes de lado los sentimientos y las necesidades de tu pareja y de tus otros hijos. Acuérdate que el niño autista no tendrá más amor tuyo por el hecho de que pierdas más tiempo con él.

6- En cuanto a tus decisiones y actitudes, contesta primero a tu consciencia. Luego a tu hijo. No necesitas justificar tus actos a los amigos o a otras personas.

7- Sea honesto con tus sentimientos. No puedes ser una súper madre o un súper padre las 24 horas del día. Permita a ti mismo equivocarte, frustrarte, entristecerte, siempre que sea necesario. Es inevitable para todos.

8- Sea buena, generosa y gentil contigo mismo. No te fijes solamente en lo que todavía tienes que hacer. Debes mirar para tras y ver lo que ya has conseguido alcanzar.

9- De vez en cuando aquiétate para sentir el olor de las rosas. Da valor a lo mucho que has logrado en la vida aunque para ti parezca algo normal.

10- Manten y jamás pierdas el sentido de humor. Reír es una de las mejores formas para evitar el estrés y el desánimo.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ORIENTACIONES PARA PADRES DE NIÑOS AUTISTAS

 

 

Consideraciones y orientaciones:

 

El papel de las familias en la educación de los alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista es de enorme relevancia, aunque está condicionado por dos cuestiones fundamentales:

 

1.    La familia puede ser parte pasiva como núcleo que recibe un “shock” por lo que ha de desarrollar mecanismos de adaptación y superación de ese estado.

 

Las familias de personas con trastornos del espectro autista necesitan de apoyos muy intensos y especializados durante casi toda su vida, aunque éstos se hacen más evidentes en los primeros años de aparición del trastorno. En este período destacan dos momentos claves:

 

• Cuando sospechan que su hijo o hija tiene un problema de comunicación.

 

• Cuando se confirman las sospechas por parte de un especialista; incluso se ensombrece el panorama al aparecer la palabra “autismo”. Este momento se retarda con demasiada frecuencia en muchos casos, principalmente por la complejidad propia del trastorno, por la escasa formación de los profesionales en este campo.

 

La asimilación de un trastorno tan grave no es nada fácil, por lo que el apoyo a estas familias supone el respeto a los ritmos de asimilación de cada una. Sin embargo, respetar los ritmos no implica “cruzarse de brazos”, ya que una adecuada comprensión de la situación hará que el niño o la niña evolucionen más favorablemente

 

 

 

 

 

2. La familia, como agente activo, tendrá que adaptarse a la situación de su hijo o su hija y  desarrollar estrategias de superación y comprensión del trastorno.

Para ello necesitará la orientación y apoyo de profesionales especializados cuyas líneas básicas de asesoramiento podrían ir encaminadas a lo siguiente:

 

- Aceptar la realidad de las cosas. Es normal que uno pase por un periodo durante el que niegue la existencia de un problema y luego por otro de pesar al reconocer la existencia del problema. Pero cuanto antes saquemos las lágrimas por el hijo que pudo ser, y actuemos con lo que hay que hacer para el niño que es, tanto más pronto se restaurará un sentido de equilibrio en nuestra vida.

 

En esta vida nadie escapa sin pruebas; es que las nuestras son algo más visibles que las de otras personas. La autocompasión malgasta energía que es necesaria para ayudar al niño.

 

- No sentirse culpable. El autismo es un desorden biológico y no se produce por algo que la familia haya hecho al niño. Del mismo modo, tener un hijo con cualquier clase de incapacidad no es un castigo por una transgresión. Tenemos que asegurarnos de que los demás miembros de la familia entiendan esto.

 

- Orientaciones para organizar las actividades de la vida diaria, de modo que favorezcan la  anticipación y la comunicación.

 

- Proporcionar información necesaria para que las familias vayan comprendiendo mejor cada día el problema.

 

- Colaborar con el programa educativo para el niño afectado. Cuando él o ella comiencen a progresar, cambiará todo el panorama. Una vez que se desarrolle el programa así, póngalo en práctica en el hogar sin titubear. Vayan a la clase o visiten la escuela a menudo para poder llegar a ser parte del equipo de enseñanza. Apoyar la consecución de los objetivos del programa de intervención, sobre todo aquéllos destinados a la mejora de la comunicación, la autonomía personal y la autodeterminación.

EOE

- Facilitar la adquisición, por parte de los familiares, de las técnicas básicas que ayuden a conseguir los objetivos propuestos, especialmente las de modificación de conducta y de las habilidades de comunicación.

 

- Favorecer los contactos con otras familias afectadas. Otros padres profesionales dedicados  a este problema resultan fuente preciada de información y de apoyo moral.

 

- Proveer experiencias educativas para toda la familia. Las charlas familiares pueden ayudar a los integrantes del grupo a entender mejor sus propios sentimientos y pueden ayudarlos a desarrollar la capacidad de ponerse en el lugar de los demás y demostrar compasión hacia otros que se enfrentan problemas difíciles. Los hijos pueden participar en una variedad de programas de tratamiento de acuerdo con su edad y habilidades. Tengan especial cuidado de dedicar tiempo a los otros hijos, aparte del niño autista, a fin de que no tengan resentimientos.

 

- Ofrecer información sobre los apoyos sociales en los casos en los que fuera necesario.

 

- Ayudarles a construir una visión realista de los trastornos del espectro autista que favorezca la implicación de las familias sin que se “exalte” demasiado la fantasía.

 

 

 

Pautas específicas:

 

1. Desarrollar el contacto social

·  Este tipo de contacto se puede asociar a otras experiencias de disfrute como unrefresco, un dulce, escuchar su música favorita,...

·  Comenzar sólo con unos segundos de contacto y después incrementar poco a poco el tiempo.

· Las sesiones de juego:

Comenzar con un juego más activo y después hacerlo gradualmente más

tranquilo y suave.

 

Es importante seleccionar objetos que faciliten la interacción social. Se deben utilizar juguetes hacia los cuales el niño se siente atraído con facilidad. A menudo el niño se aburre con los juguetes. Cuando esto ocurre, un nuevo conjunto de juguetes debe ser introducido y un conjunto de antiguos juguetes debe ser retirado.

· Enseñar algunos aspectos de la conducta social adecuada:

Estimular el contacto ocular: siempre que no le produzca ansiedad se puede sostener suavemente la cabeza del niño para atraer su atención visual cuando se le habla.

 

Enseñarle a saludar guiándole la mano correctamente cuando otra persona se la ofrece primero (enseñar como respuesta más que alentarlo a dar él el primer

movimiento facilita el que discriminen el momento adecuado de hacerlo)

 

 

 

 

 

· Enseñar señales de afecto positivas con la familia:

En lugar de dejar que el niño acepte pasivamente un abrazo y un beso, se le

pueden guiar los brazos para que devuelva el abrazo.

 

Planificar cuidadosamente las salidas y vacaciones familiares:

Inicialmente deben ser bastante cortas y no demasiado lejos de casa, para

facilitar la vuelta si la situación se vuelve demasiado penosa.

 

En función del nivel de comprensión del niño, es aconsejable explicarle con

palabras y dibujos a donde van a ir, lo que pasará allí, cuanto durará, y lo más importante, que al final volverán a casa. Se trata de anticipar al niño utilizando fotografías e imágenes para explicarle con exactitud y de manera secuencial lo que va a ocurrir.

 

Se deben llevar algunas de las cosas favoritas del niño, con el objetivo que

asocie la salida con momentos felices.

 

2. La comunicación

Estimular el uso comunicativo del habla proporcionando al niño una amplia gama de

experiencias sociales:

 

Preparar anticipadamente palabras y dibujos y volver a narrar después los

acontecimientos con palabras y dibujos, favorecen el establecimiento de relaciones entre acontecimientos y aprender que las palabras tienen significados en el mundo real.

También se pueden utilizar fotografías.

 

Para los niños no verbales, es decir, que aún no hayan adquirido el habla o sea

muy limitada, se debe alentar el uso de gestos, ya que si un niño no tiene forma

de expresar sus necesidades es preferible a que no se comunique.

 

Aprovechar cualquier ocasión para reforzar todas las formas de aproximación a

la comunicación.

 

3. La resistencia al cambio y las actividades repetitivas

Es necesario organizar y estructurar la vida del niño para que tenga un orden y unas

pautas a seguir, de manera que esto le proporcionará seguridad y reducirá sus niveles

de ansiedad, al anticiparle todos las situaciones que tendrán lugar durante cada día.

 

Es necesario planificar los cambios en la rutina y, si es posible, introducirlos

paulatinamente.

 

Para lograr lo expuesto anteriormente, se puede emplear un sistema aumentativo de

comunicación en imágenes, a través de agendas de información sobre las

actividades a desarrollar en el día, agendas semanales, identificación de espacios y

objetos.

 

Es importante que usted no permita que las rabietas o berrinches de el niño por

cambios de rutina diaria dominen su vida, aún si el niño grita en sus intentos por impedir que haya cambios a su alrededor, algunos rituales obsesivos y rutinas pueden romperse ignorándolo totalmente, actuando como si no se hubieran dado cuenta, evitando cualquier contacto visual o de palabra con el niño (es muy importante ser sistemático y consistente al tomar esta medida, pues de lo contrario se puede conseguir el efecto contrario).Asegurarse de que al niño nunca se le dan las cosas que pide en el momento de la rabieta. Si la causa de las rabietas es por miedo o ansiedad ante algo, se debe retirar al niño de la situación atemorizante, consolarlo y proporcionar alguna distracción como escuchar algo de música que lo induzca a la calma.

 

Los miedos especiales a objetos o situaciones inofensivas, se pueden tratar

eficazmente a través de una exposición muy gradual a la situación atemorizante (de sensibilización), acompañándola de algo (un objeto, juguete, o comida) que le guste mucho.

 

Los movimientos corporales repetitivos (estereotipias) se pueden disminuir

ocupando al niño en alguna actividad más constructiva, especialmente si ésta requiere movimientos que sean incompatibles. Una estrategia útil para cuando están en público, es darle al niño algo para que lo lleve en la mano, puede ayudar también que vaya de la mano de alguien (si lo acepta).

 

 

Recomendaciones de lecturas para padres con niños autistas.

 

 Manual Avanzado para Padres de Niños Autistas 2ª Edición

AUTISMO
Manual avanzado para padres 2ª Edición
 

ISBN: 958-97836-

Este libro se puede descargar en Internet gratuitamente en la siguiente dirección:

http://www.comunidad-autista.org/content/category/1/13/30/